희귀질환 무료치료제 ‘제약사’, 허용하지 않는 ‘식품의약품안전청’
생후 13개월 된 호빈이는 혈관이 증식해 다리가 심하게 붓고 혹이 생기는 희귀한 선천성 질환을 앓고 있다. 아이는 걷고 싶어하지만 걸을 때 넘어지거나 부딪히면 혈관종(정맥 덩어리) 부위에 내출혈이 생긴다고 한다. 혈종이 계속 자라면 아이의 생명을 위협할 수 있습니다. https://news.sbs.co.kr/news/endPage.do?news_id=N1007128121&plink=ORI&cooper=NAVER https://news.sbs.co.kr/news/endPage.do?news_id=N1007128121&plink=ORI&cooper=NAVER 중요한 것은 치료약이 있는데 식품의약품안전처에서 해당 약은 2세부터 사용할 수 있다고 판정한 것이다. 그런데 호빈보다 어린 … Read more