생후 13개월 된 호빈이는 혈관이 증식해 다리가 심하게 붓고 혹이 생기는 희귀한 선천성 질환을 앓고 있다.
아이는 걷고 싶어하지만 걸을 때 넘어지거나 부딪히면 혈관종(정맥 덩어리) 부위에 내출혈이 생긴다고 한다.
혈종이 계속 자라면 아이의 생명을 위협할 수 있습니다.
중요한 것은 치료약이 있는데 식품의약품안전처에서 해당 약은 2세부터 사용할 수 있다고 판정한 것이다.
그런데 호빈보다 어린 9개월 아기에게 치료 효과에 대한 기사가 실린 것으로 전해졌다.
즉, 식품의약품안전처에서 정한 2세 미만 소아에 대한 치료효과가 해외에서 나타나고 있다.
이에 주치의와 보호자가 절차를 따랐고 제약사는 무료로 약을 제공하겠다고 밝혔다.
제약회사가 무상으로 약을 제공하겠다고 밝혔음에도 불구하고 식품의약품안전처 전문위원회는 호빈이 2세 미만이라는 이유로 약 사용을 허가하지 않았다.
이에 보호자는 곧바로 조사에 들어가 미국에서 2세 미만 영유아 5명이 이 약으로 치료를 받고 있는 사실을 확인했다.
또 이탈리아 의사에게 연락해 공식 정보를 받았다고도 했다.
이 사실이 알려지며 많은 이들의 관심을 받은 만큼 식품의약품안전처가 입장을 바꿀지 귀추가 주목된다.
한편 이를 취재한 의학전문기자 조동찬은 “희귀질환 환자는 매우 드물다.
그런데 희귀병이 8000개가 넘는다”고 말했다.
그러나 전문위원들은 이 점을 받아들여주길 바란다.
희귀질환 확인”